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« Un handicap invisible » : ces salariés autistes racontent leur vie en entreprise

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Par Heloïse Pons - 07 janvier 2021 / 08H00

Autisme Europe estime qu’entre 76 et 90% de personnes autistes sont sans emploi. Et pour cause, même celles et ceux qui ont un travail peinent à trouver une entreprise à l’écoute de leur atypie. Témoignages.

Seules 10% des entreprises ont une politique encourageant la neurodiversité – autisme, dyslexie, hyperactivité, dyspraxie…-, selon une étude publiée dans Harvard Business Review en 2018. Un constat qui contribue à exclure les personnes dites « neuro-atypiques » du monde du travail. Et pour celles qui arrivent tout de même à trouver un emploi, rien n’est gagné puisque les sociétés peinent encore à prendre le sujet à bras le corps pour inclure les travailleurs avec autisme.

Maddyness a pu interroger trois personnes autistes qui nous racontent leur quotidien dans un milieu professionnel souvent inadapté à leur handicap. 

Jules*, développeur informatique

Jules*, développeur informatique, n’a pas souhaité renseigner le nom de l’entreprise dans laquelle il travaillait. S’il perçoit un intérêt croissant des sociétés pour comprendre l’autisme, il pointe un manque d’efforts dans l’organisation quotidienne du travail. 

« J’ai commencé à travailler avant d’avoir été diagnostiqué TSA. Dès que j’ai demandé conseil à une psychologue, tout est allé très vite. Ma première entreprise a été sensibilisée à ce handicap et, bien que maladroitement, elle a mis en place des procédures en imaginant arranger mes conditions de travail. Mais ça a été laborieux et la situation ne convenait ni à moi, ni à la société parce que leur concept de ‘service informatique à la chaîne’ ne pouvait pas me correspondre.

Je travaille depuis dans une entreprise de moins de trente salariés. Dès mon entretien d’embauche, j’ai précisé quelles procédures devraient être mises en place pour faciliter mon travail : des tâches à définir par écrit, un environnement de travail serein, calme et sans lumière directe. Ils ont accepté. Si mon supérieur a d’abord joué le jeu, il m’a très vite considéré comme un salarié normal et me reproche fréquemment mes difficultés, me considérant comme le fautif principal à ses problèmes de management.

Ma principale difficulté est la communication avec les autres collègues. L’handicap d’une canne est bien plus facile à prendre en considération que mon handicap invisible. À l’exception de mon supérieur, je m’entendais bien avec mes collègues, suffisamment pour discuter correctement durant les repas. Et j’appréciais ces moments.

Pour informer sur ce handicap en entreprise, il est intéressant que ce soit un spécialiste qui présente le TSA, une personne apte à l’expliquer. Il est important de proposer des livres expliquant bien cette situation pour une libre information. Selon moi, les billes d’un bon fonctionnement sont avant tout de communiquer par écrit, d’utiliser des outils comme Trello ou TeamViewer pour faciliter le suivi du travail, expliquer avec des visuels concrets plutôt que de laisser planer une version approximative à l’oral et solliciter la mémoire du salarié. Il est clair que c’est un effort supplémentaire à fournir par toute l’équipe, et c’est malheureusement souvent mis de côté selon les urgences et circonstances du moment. 

Si je perçois un réel intérêt des entreprises à recruter des salariés autistes, j’ai souvent l’impression que leur préoccupation est purement économique, non humaine. Malheureusement, malgré une bonne envie d’intégration et une acceptation des conditions de travail aménagées par tous, je détecte lors des entretiens d’embauche avec les DRH et les cadres que la responsabilité reposera sur les chefs de projets, alors qu’ils sont souvent déjà débordés de travail. 

Donc soit le manager s’adapte, soit c’est moi qui dois agir comme un salarié normal pour faciliter le travail, et c’est stressant pour tout le monde. Cette solution est valable à court terme seulement, puisqu’elle épuise celui qui doit s’adapter. En l’occurence, c’est moi qui me suis épuisé dans mes deux dernières expériences professionnelles en 4 ans. Mais je progresse dans la recherche de poste adapté à ma différence. »

Chloé, assistante vétérinaire et auto-entrepreneuse en communication graphique

Salariée le jour et auto-entrepreneuse la nuit, Chloé estime que les formations pour sensibiliser au sujet du l’autisme manquent. Selon elle, informer est la clé pour un meilleur accueil de la neuro-atypie de la part des employeurs et des salariés.

« Après des études et deux expériences pros dans la communication, j’ai décidé d’entamer une reconversion professionnelle. Depuis mon plus jeune âge, j’ai toujours été passionnée, je dirais même obsédée, par la médecine, les Sciences et le monde animal. Ainsi, je me suis lancée et ai décidé de passer mon diplôme d’assistante vétérinaire. En parallèle, j’ai désiré conserver le lien avec la communication graphique. C’est pour cela que, depuis avril 2015, je cumule deux activités professionnelles : une en tant que salariée comme assistante dans une clinique vétérinaire, et la seconde en tant qu’auto entrepreneur dans la communication en création graphique. 

Pour être honnête, je pense que l’environnement de travail n’est pas réellement adapté sur plusieurs points concernant mon fonctionnement propre et mes particularités. Cependant, comme nous le savons, le milieu médical est un domaine où l’activité est intense, à flux tendu, incluant la gestion des urgences et des imprévus. Il est donc compliqué voire impossible d’avoir la main et le contrôle sur ces paramètres, qui ne dépendent pas de nous, et de mettre en place des solutions. Je me suis donc faite à l’idée que ce métier impliquait ces difficultés, indissociables de cette profession. Par ailleurs, chaque jour, je me dis que j’ai une chance inouïe de pratiquer un métier passion, qui répond à mes valeurs, mes aspirations personnelles. Je suis stimulée au quotidien par une soif d’apprendre, de découvrir constamment de nouvelles choses, et donc de m’épanouir dans ce qui m’anime réellement. Pour ces raisons-là, je ne changerais pour rien au monde de profession. 

Concernant mon auto-entreprise en communication graphique, étant mon propre patron, j’ai la chance de pouvoir organiser mes journées comme je le souhaite. Insomniaque et plutôt efficace la nuit, je peux par exemple consacrer ce temps là à cette activité. Ces dernières semaines, j’ai pu, grâce à différents projets qui m’ont été confiés, donner une toute autre dimension à mon auto-entreprise. J’ai travaillé sur des projets qui font sens pour moi, m’orientant peu à peu dans le milieu des neuro-atypies : créations pour le Salon de l’autisme 2021, pour le Collectif Atypique et pour bien d’autres. Le sens est primordial pour moi. Sans ça, je ne fonctionne pas. Ces projets m’ont donc fait comprendre une chose : cette cause est essentielle à mes yeux, et j’aimerais pouvoir continuer de m’impliquer à mon petit niveau. Il y a tant de choses à faire.

J’ai connu dans le passé des difficultés d’insertion dans le monde professionnel, comme tout un chacun, et bien plus encore quand on ne fait pas partie d’une norme pré-établie et solidement conçue. Forcément un fossé se créé, du fait des fonctionnements différents. Une de mes expériences passées m’a particulièrement touchée et profondément marquée il y a quelques années, si bien que je n’ai pu tenir qu’une année au sein de cette entreprise. J’ai fini par la quitter en y laissant quelques plumes. Je ne souhaite plus jamais revivre cette expérience.

Les difficultés que j’ai rencontrées dans le milieu professionnel feront certainement écho aux personnes concernées. La plus grosse et problématique d’entre elles, pour moi, reste la gestion de ma fatigue et de mon énergie au fil de la journée. Cette sensation de surcharge interne est quasiment quotidienne. C’est épuisant, extrêmement douloureux et déstabilisant. Ce ressenti est insupportable. Il s’agit d’un état interne que seules les personnes touchées peuvent réellement comprendre. Lors de surcharges, nous nous retrouvons dans une position de vulnérabilité car nous ne parvenons pas à les contrôler et nous avons cette sensation de les subir. Effectivement, elles s’imposent à nous brutalement sans que nous ne puissions faire quoi que ce soit. S’ajoute également les problématiques sensorielles, qui contribuent d’ailleurs à cette fatigue. Au quotidien et dans le milieu professionnel, celles-ci sont récurrentes, d’autant plus lorsque l’hypersensibilité concerne les cinq sens !

Et bien sûr, pour finir, l’aspect social et la communication. Je trouve que les relations humaines sont d’une complexité sans nom, je ne les comprends pas, et pourtant j’essaie sans cesse de les analyser mais je me sens à des années-lumière de leur mode de fonctionnement. Mes aspirations de vie, mes préoccupations, ma façon de voir le monde sont tellement à l’opposé. Cette sensation de décalage est complexe à vivre au quotidien, et bien plus encore dans le monde de l’entreprise où nous sommes amenés à cohabiter, un peu par obligation, sur un temps assez important. 

Je pense qu’il est essentiel et primordial de trouver, au sein de son entreprise, une personne qui, par sa bienveillance, son désir de compréhension, pourra devenir une sorte de guide, de repère. En somme, une réelle personne ressource sur laquelle nous pourrons nous appuyer si nous en ressentons le besoin. Dans un second temps, il serait nécessaire de mettre en place des outils informatifs, ou des formations par des professionnels de santé et/ou des associations, pour expliquer les difficultés afin que celles-ci soient entendues et comprises. Il est très complexe, pour nous, de les verbaliser, de les exprimer. Ainsi, elles ont tendance à être minimisées, voire rejetées, ou bien même passer inaperçues. Un outil sous forme de guide pourrait donc être une solution afin de les énumérer, les définir et proposer des pistes pour y remédier. 

Malheureusement, je trouve que les efforts dans le milieu professionnel restent encore rares et infimes. Certes, certaines entreprises commencent à s’intéresser et à faire preuve de plus en plus de bienveillance au sujet des personnes atypiques, mais cela tient encore du domaine de l’exception et cette tendance est loin d’être une règle établie. Le chemin est encore long pour faire prendre conscience et surtout faire connaitre réellement ces neuro-atypies, notamment l’autisme. Il manque cruellement d’informations et de formations mises à disposition des employeurs. Ce serait pourtant une piste primordiale à envisager. Comment pouvons-nous leur demander de faire des efforts, si ces conditions neuro-développementales sont exclusivement fondées sur des préjugés et des mythes, ou pire, ne sont pas connues dans le milieu de l’entreprise ? Il faut informer et former. Une fois cette base consolidée, le changement pourra s’opérer petit à petit. »

Eef, testeur informatique 

Chez Avencod, startup de services numériques, plus de la moitié des salariés est atteinte de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Eef est l’un deux et nous raconte son expérience dans une entreprise où tout est fait pour créer un environnement confortable pour les personnes porteuses de ce handicap. 

« Avant cette expérience professionnelle, je n’avais pas commencé à chercher un emploi. Je quittais tout juste les études supérieures à la fac parce qu’elles n’étaient pas accessibles aux étudiants handicapés et à mes particularités. J’ai eu la chance de trouver et de pouvoir intégrer Avencod à ce moment-là en tant que testeur informatique. 

Grâce à l’aménagement du cadre de travail, je n’ai pas encore rencontré beaucoup de difficultés dans le milieu professionnel. Seulement parfois la gestion de la fatigue et de l’anxiété, ainsi que, parfois, des problèmes pour communiquer. Mais mon environnement professionnel est très agréable et adapté en fonction de mes spécificités. On nous a par exemple mis a disposition des casques filtrant le bruit, et on sensibilise nos clients à nos situations pour que le contact soit facilité. 

Chez Avencod, un psychologue passe aussi régulièrement, ce qui permet de faire un suivi de près de notre état émotionnel ou de notre fatigue. Le contact est facile et ouvert avec nos supérieurs et notre coordinatrice, ça nous laisse vraiment la possibilité d’échanger sur nos incompréhensions quand elles existent. 

Si les efforts sont faits dans cette startup, je ne sais pas si c’est le cas dans le monde professionnel en général. Je garde l’impression qu’il est encore difficile de trouver des entreprises qui sont prêtes à accueillir des personnes autistes, et ne serait-ce qu’à connaître nos particularités. Beaucoup de personnes n’évoquent donc pas leur autisme, quitte à être en souffrance dans leur milieu professionnel. 

Pour ma part, je souhaite continuer à gagner en compétences et en connaissances en tant que testeur informatique pour être le plus technique possible et pouvoir être chargé de projets qui ‘nourrissent mon cerveau’ et le stimulent comme il en a besoin. »

* Le prénom à été changé car cette personne souhaite conserver l’anonymat. 

Par

Heloïse Pons

07 janvier 2021 / 08H00
mis à jour le 07 janvier 2021
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